Аннотация: «Национальный реестр пациентов с посттравматическими стриктурами желчных протоков» - разработанный нами инструмент мониторинга пациентов с рубцовыми, послеоперационными стриктурами желчных протоков, отслеживания отдаленных результатов операции. Реестр состоит из следующих основных частей: 1. Форма введения первичной информации о пациенте; 2. Форма введения данных об первичной операции, повлекшей за собой стриктуру желчных протоков; 3. Форма оперативных вмешательств направленных на восстановление проходимости желчных протоков, которое было выполнено в анамнезе; 4. Перечня госпитализаций, во время которых выполнены оперативные вмешательства направленные на лечение стриктуры; 5. Система наблюдения отдаленных результатов; 6. Система мониторинга сроков наблюдения и напоминания о необходимости проведения наблюдения; 7. Система отчетности основных показателей по данным реестра; 8. Система экспорта информации, хранящейся в базах данных, для статистической обработки стандартными средствами (Microsoft Excel); 9. Система администрирования Реестра; 10. Система редактирования форм. Форма введения первичной информации о пациенте содержит идентификационную информацию о пациенте. По умолчанию используются фамилию, имя, отчество пациента и его контактные данные с возможностью использования лишь идентификационного номера пациента в зависимости от политики безопасности личных данных, принятой в лечебных учреждениях, участвующей в ведении Реестра. Форма первичной информации также должна содержит информацию о течении основного заболевания, общехирургического анамнеза. Поля формы будут позволяют быстрое и формализованное внесение информации путем выбора пунктов из списка, внесения числовых данных, а также имеется возможность вносить неформализованную информацию в виде примечаний. Форма введения данных об операции индивидуальна для каждого вида операции направленных на лечение стриктур желчных протоков и отражает особенности, влияющие на исход и результат операции. Например, диаметр используемых дренажных систем при чрескожных вмешательствах, виды анастомоза при наложении билиодегистивных анастомозов, диаметр и вид стента при эндоскопических манипуляциях. Форма введения данных отдаленного наблюдения и состояния желчных протоков отражает динамику изменения по таким исследованиям как ультразвуковое исследование, МР-холангиография, сцинтиграция печени и КТ органов брюшной полости с контрастированием. Система мониторинга сроков наблюдения позволяет отслеживать время, прошедшее с момента последней госпитализации или от последнего наблюдения, и напоминать о необходимость проведения очередного наблюдения в установленные сроки. Система экспорта информации необходима для сохранения информации, хранящейся в базах данных Реестра, в виде, позволяющем применять для статистического анализа наиболее распространенные программы. Реализован экспорт в табличный формат xls. Применение формализованных полей при внесении информации в реестр позволяет проводить статистический анализ практически сразу после экспорта данных, минимизировав временные и трудовые затраты на формализацию данных полей непосредственно в экспортированных таблицах. Система редактирования форм является очень важной для создания Реестра, отвечающего нуждам хирургов, отвечает на вопросы каким способом лечения оптимальнее лечить пациента. В связи с появлением новых операций, а также появлением данных о новых факторах, влияющих на результат операции, формы должны быстро пересматриваться и изменяться. Основное препятствие на пути внедрения - сами хирурги. Возможные причины нежелания участвовать в ведении Реестра - недостаточная техническая грамотность для работы с базами данных, нежелание тратить время на заполнение дополнительных форм, помимо основного ведения истории болезни (взгляд на Реестр как на бюрократизацию). В связи с этим внесение данных в Реестр должно быть максимально простым и понятным. Хирург должен иметь возможность корректно работать с реестром, даже не прочитав техническую документацию. Эта проблема решена введением поля инструкции к применению. Само заполнение формы первичной формы для одного пациента вместе с операцией либо формы отдаленного наблюдения занимает не более 5 минут. Разработка Национального реестра пациентов с посттравматическими стриктурами желчных протоков, позволила создать мощный и удобный инструмент как для практической работы хирургов, так и для проведения научных исследований. Опыт и наработки, полученные при создании Реестра могут быть в последующем использованы и для отслеживания результатов в других узкоспециализированных областях хирургии.
